2月28日是国际罕见病日，济南市妇幼保健院高危儿科将在2月27日举行“天使童行，罕见病日，爱不罕见”的大型科普义诊活动，旨在让社会大众能够更多地了解和关爱罕见病患儿，也期望罕见病患儿家庭能够科学理性地认识疾病，自强不息，给孩子一个有爱的成长环境。

罕见病（RareDisease），是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。我国尚无罕见病的官方定义，国际确认的罕见病有六七千种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中，约有80%是由于基因缺陷所导致的。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重，所以也被称为“孤儿病（or-phandiseases）”。

义诊对象：罕见病患儿

活动时间：2021年2月27日上午8:30-11:00

活动地点：济南市妇幼保健院门诊楼一楼高危儿门诊

义诊福利：免费身高体重生长发育评估，免费遗传咨询。

报名电话：0531-89029723；

微信报名：13325139905

（扫码报名）

科室介绍：

济南市妇幼保健院高危儿门诊是专门针对高危儿开设的门诊，制定定期随访计划，对有高危因素的健康儿童、有异常或可疑异常患儿进行全面评估和精准诊断，并进行有针对性的早期干预，减少伤残的发生，为高危儿的健康成长提供保障。
服务对象：

1.有高危因素的婴儿：早产儿、足月小婴儿、出生窒息儿、出生后患缺氧性脑病、颅内出血、脑室增宽、高胆红素血症、低血糖、巨大儿等；

2.发育迟缓患儿：小儿脑瘫、智力发育迟缓、肌张力异常、姿势异常、神经反射异常、运动发育落后、语言发育落后、智力发育落后等；

3.内分泌疾病患儿：矮小、性早熟等；

4.遗传代谢病患儿：甲基丙二酸血症、苯丙酮尿症、肾上腺皮质增生症、甲状腺功能低下等；

5.各种罕见疾病患儿：染色体异常（如21-三体综合征、猫叫综合征等）、基因疾病（如Prader-Willi综合征、德朗热综合征、鸟面综合征、先天性肌无力、线粒体病等）；

6.心理行为异常患儿：孤独症、多动症、注意力缺陷、学习障碍、抽动症等。

7.营养性疾病患儿：营养不良、缺铁性贫血、佝偻病等；

随访内容：

1.体格发育、智力发育、神经精神运动发育等全方位评估及早期干预；

2.对家长的培训、指导和帮助，定期开展父母课堂。

义诊专家：

济南市妇幼保健院高危儿门诊联系方式：

问诊地点：山东省济南市市中区建国小经三路2号济南市妇幼保健院综合楼一楼高危儿门诊

问诊时间：周一至周日全天

联系电话：0531-89029723